ACTIVIDADES
Asociación Syngap1 España
Syngap1
II Carrera Popular Corriendo por Syngap1
El pasado 21 de abril de 2023 a las 10:30h volvimos a organizar junto con el ayuntamiento de Majadahonda la II Carrera Solidaria 'Corriendo por Syngap1' a beneficio de nuestra asociación.
Como siempre, se trató de una carrera popular de 5K o 10K en el Monte del Pilar de Majadahonda.
Queríamos agradecer al ayuntamiento (https://www.majadahonda.org/), al Club Escuela de Atletismo de Majadahonda (https://www.atletismomajadahonda.es/) y al patronato del Monte del Pilar (https://www.majadahonda.org/patronato-monte-del-pilar) por su predisposición y ayuda para organizarla.
Fue un plan familiar; se podía venir a correr cualquiera de las dos distancias o simplemente caminar. Lo importante era conocer y dar visibilidad a nuestra enfermedad, y recaudar fondos para la investigación.
10:30 RECOGIDA DE DORSALES
11:10 CALENTAMIENTO (@terra_crossfit)
11:30 CARRERA 5K y 10K
11:35 CLASE DE ZUMBA (@pauliffit)
Todo el dinero recaudado fue destinado íntegramente a los proyectos de investigación que estaban en marcha.
¡Muchísimas gracias!
BLOG
#syngap1españa
Cuarta reunión de Familias SYNGAP1
El pasado 4 de Noviembre de 2023 tuvo lugar la 4ª Reunión de Familias Syngap1 España, esta vez en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un entorno perfecto donde nos pudimos reunir tanto familiares como profesionales que trabajan con nuestra asociación.
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Reto 2021
Media Maratón
El pasado 26 de Septiembre corrimos 21k para darle visibilidad a la enfermedad.
- 26 de Septiembre 2021
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Encuentro de Familias SYNGAP1
Fue la primera vez que nos reunimos las familias, por aquel entonces solo éramos 5 y había pasado muy poco tiempo desde el diagnóstico de nuestros peques.
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Tercera reunión de Familias SYNGAP1
El pasado 19 de Noviembre tuvo lugar la 3ª Reunión de Familias Syngap1 España, de nuevo un día convivencia donde pudimos, por un lado, conocer a algunas de las familias que se habían incorporado recientemente a la asociación, y por otro, reencontrarnos con las familias ‘veteranas’.
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Encuentro de Familias SYNGAP1
Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica). Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad Syngap1.
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Reunión de Familias SYNGAP1
El pasado 13 de Noviembre tuvo lugar la Reunión de Familias Syngap1 España, una jornada de convivencia donde pudimos conocer en persona a algunas de las familias recientemente incorporadas a la asociación, y sobre todo compartir experiencias y escuchar charlas súper interesantes.
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