Quiénes somos
Un poco de historia
Asociación SYNGAP1 España
Esta asociación ha nacido en el año 2019 con la intención de ofrecer información y orientación a las familias con algún hijo/a diagnosticado con Syngap1.
Somos un grupo de familias con vocación de ayudar, que ha pasado o está pasando por el mismo camino que tú, y que quiere compartir sus experiencias y apoyar en todo lo posible al resto de familias afectadas.
Syngap1
- Agrupar a las familias afectadas por la enfermedad SYNGAP1 en España
- Dar visibilidad a la enfermedad
- Recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad y encontrar posibles tratamientos
- Promover servicios y recursos de todo tipo (sociosanitarios, educativos, lúdicos…) que permitan mejorar la calidad de vida y las capacidades físicas, cognitivas y relacionales de los afectados por Syngap1
- Organizar actividades lúdicas para los afectados y facilitar el respiro familiar
- Promover servicios de apoyo y respiro para las familias
- Proporcionar información y formación sobre este trastorno a los familiares, cuidadores y profesionales que intervienen directamente con las personas afectadas.
- Velar por el derecho a una plena inclusión social de las personas afectadas.
Por tanto, ser socio permitirá beneficiarse de las actividades que se vayan organizando:
- Organizar reuniones con las familias para compartir experiencias y mejores prácticas
- En la medida de lo posible, sufragar parte de los gastos de dichas reuniones
- Organizar cursos, talleres y conferencias para difundir las necesidades de los afectados entre las comunidades científicas y profesionales de España y promover el conocimiento y la investigación sobre este trastorno
- Organizar eventos públicos para difundir y recaudar fondos para la investigación
- Establecer contactos con otras asociaciones afines del resto del mundo
Junta directiva
Gonzalo Bermejo Modino
Presidente
Soy Gonzalo Bermejo, padre de Carlota, diagnosticada en 2017. Coach certificado por la ICF (International Coach Federation) especialista en coaching de familias. Creador del blog elblogdegonzalobermejo .wordpress.com. Acompañando a familias con niños con discapacidad
Montserrat Comas
Vicepresidenta
Nací en Barcelona en 1966, actualmente vivo en Piera (a 50 km), donde desarrollo mi trabajo en un centro residencial de niños y adolescentes en riesgo de exclusión social, además de dirigir Dispiera, asociación de apoyo a familias y personas con discapacidad intelectual. Todo compaginado con el cuidado de mi hija Gina, afectada por Syngap1.
Inmaculada Escorza
Secretaria
Soy de Sevilla, tengo 42 años y me llamo Inma. Procuro tener siempre una sonrisa en la cara, algo bueno para mi y para todos los que me rodean. Soy secretaria aunque actualmente desarrollo mi trabajo gestionando una pequeña empresa olivarera familiar, lo que me permite tener un horario compatible con mi familia.
Bertrand Saby
Tesorero
Bertrand vive en Madrid con su mujer Marie y sus hijas Elena (16 años) e Inés (11 años). Le encanta dar paseos en familia con la bicicleta adaptada de Inés, seguidos por buenas comidas y hacer la digestión jugando al tenis con Elena o tocando el piano.
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