Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos

Asociación SYNGAP1 España

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Syngap1

Definición

Qué es SYNGAP1

Este síndrome es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1 que afecta a unos 762 casos a nivel mundial, de los cuales 30 residen aquí en España.

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Conoce los proyectos de investigación y colaboraciones.

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2ª Reunión de Familias SYNGAP1

Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica). Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad Syngap1.

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1ª Reunión de Familias SYNGAP1

Fue la primera vez que nos reunimos las familias, por aquel entonces solo éramos 5 y había pasado muy poco tiempo desde el diagnóstico de nuestros peques.

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