SYNGAP1 ESPAÑA

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Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos

Asociación SYNGAP1 España

Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos

Syngap1

Definición

Qué es SYNGAP1

Este síndrome es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1 que afecta a unos 1.055 casos a nivel mundial, de los cuales 38 residen aquí en España.

PROYECTOS

Conoce los proyectos de investigación y colaboraciones.

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Cuarta reunión de Familias SYNGAP1

El pasado 4 de Noviembre de 2023 tuvo lugar la 4ª Reunión de Familias Syngap1 España, esta vez en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un entorno perfecto donde nos pudimos reunir tanto familiares como profesionales que trabajan con nuestra asociación.

#syngap1españa

Reto 2021
Media Maratón

El pasado 26 de Septiembre corrimos 21k para darle visibilidad a la enfermedad.

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Encuentro de Familias SYNGAP1

Fue la primera vez que nos reunimos las familias, por aquel entonces solo éramos 5 y había pasado muy poco tiempo desde el diagnóstico de nuestros peques.

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Día Internacional Syngap1

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Tercera reunión de Familias SYNGAP1

El pasado 19 de Noviembre tuvo lugar la 3ª Reunión de Familias Syngap1 España, de nuevo un día convivencia donde pudimos, por un lado, conocer a algunas de las familias que se habían incorporado recientemente a la asociación, y por otro, reencontrarnos con las familias ‘veteranas’.

#syngap1españa

Encuentro de Familias SYNGAP1

Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica). Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad Syngap1.

#syngap1españa

Reunión de Familias SYNGAP1

El pasado 13 de Noviembre tuvo lugar la Reunión de Familias Syngap1 España, una jornada de convivencia donde pudimos conocer en persona a algunas de las familias recientemente incorporadas a la asociación, y sobre todo compartir experiencias y escuchar charlas súper interesantes.

Así fue nuestro reto solidario

En 2020 llevamos a cabo un bonito reto para dar visibilidad a esta enfermedad ultra-rara.
 
A través de nuestra camiseta difundimos  y contamos con la ayuda de muchos runners solidarios para darle visibilidad #syngap1españa
 

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Últimas noticias

Conoce las novedades sobre SYNGAP1 y nuestra asociación.

I Carrera Popular Corriendo por Syngap1

Estamos súper felices de anunciaros que hemos conseguido organizar junto con el ayuntamiento de Majadahonda la I Carrera Solidaria 'Corriendo por Syngap1' a beneficio de nuestra asociación.
Tuvo lugar el pasado domingo 19 de Marzo a las 10.30h y se trató de una carrera popular, de 5K o 10K en el Monte del Pilar de Majadahonda.
 
Queremos agradecer al ayuntamiento (https://www.majadahonda.org/), al Club Escuela de Atletismo de Majadahonda (https://www.atletismomajadahonda.es/) y al patronato del Monte del Pilar (https://www.majadahonda.org/patronato-monte-del-pilar) por su predisposición y ayuda para que este sueño se haya hecho realidad.
Carrera Popular Corriendo por Syngap1

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