Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos
Asociación SYNGAP1 España
Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos
Definición
Qué es SYNGAP1
Es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1 que afecta a unos 1.600 casos a nivel mundial, de los cuales 59 residen aquí en España.
ÚLTIMA HORA
¡Lo hicisteis!
El pasado 10 de mayo, Majadahonda se convirtió en mucho más que el escenario de una carrera. Bajo la lluvia intensa y el cielo gris sobre nuestras cabezas, cientos de personas decidisteis correr, caminar, animar y luchar junto a nosotros en la IV Carrera Corriendo por Syngap.
Cada paso bajo la lluvia, cada aplauso, cada dorsal y cada gesto de apoyo demostraron que cuando una comunidad se une por una causa, no hay tormenta capaz de frenarla.
Buen trabajo
Aquí está la imagen que representa el trabajo de muchas familias luchando por un objetivo común. Tras ese cheque de más de 29.000 € se esconden meses de trabajo con la mirada puesta en la cura para nuestr@s hij@s. Cada céntimo suma, cada accion aporta…estamos orgullos@s de las familias de syngap1 España, incansables, valientes, trabajadoras…hoy podemos decir que este año hemos hecho un buen trabajo. Gracias también al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona por toda su ayuda, implicación y magnífico trabajo. Estamos en el camino de encontrar una cura y de mejorar la calidad de vida de nuestr@s hij@s.
PROYECTOS Y COLABORACIONES
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