SYNGAP1 ESPAÑA

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Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos

Asociación SYNGAP1 España

Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos

Definición

Qué es SYNGAP1

Es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1 que afecta a unos 1.600 casos a nivel mundial, de los cuales 59 residen aquí en España.

ÚLTIMA HORA

IV Carrera Solidaria

Ya puedes apuntar en tu calendario el Domingo 10 de mayo la IV Carrera Solidaria “Corriendo por SYNGAP1”. Un planazo para moverse por una buena causa.

¿Dónde?📍: Monte del Pilar, Majadahonda
¿Cuándo? 🕛 :
12:00h (recogida de dorsales a las 11:00h)

Repetiremos calentamiento con los cracks de Terra Training Club y contaremos con la colaboración del Club de Gimnasia Rítmica 🤸🏻‍♀️ y el Club de Patinaje de Majadahonda… ¿qué más se puede pedir?

Pincha en la foto para más info.

Buen trabajo

Aquí está la imagen que representa el trabajo de muchas familias luchando por un objetivo común. Tras ese cheque de más de 29.000 € se esconden meses de trabajo con la mirada puesta en la cura para nuestr@s hij@s. Cada céntimo suma, cada accion aporta…estamos orgullos@s de las familias de syngap1 España, incansables, valientes, trabajadoras…hoy podemos decir que este año hemos hecho un buen trabajo. Gracias también al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona por toda su ayuda, implicación y magnífico trabajo. Estamos en el camino de encontrar una cura y de mejorar la calidad de vida de nuestr@s hij@s.

Resumen del 6º Congreso Nacional y encuentro de familias Syngap1 España

El 6º Congreso Nacional y Encuentro de Familias Syngap1 España se celebró en el Hospital de Manises los días 18 y 19 de octubre de 2025.

PROYECTOS Y COLABORACIONES

Conoce los proyectos de investigación y colaboraciones.

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