Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos
Asociación SYNGAP1 España

Investigar y encontrar una cura para nuestros hijos
Syngap1
Definición
Qué es SYNGAP1
Este síndrome es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1 que afecta a unos 1.055 casos a nivel mundial, de los cuales 38 residen aquí en España.
I Carrera Popular Corriendo por Syngap1

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Tercera reunión de Familias SYNGAP1
El pasado 19 de Noviembre tuvo lugar la 3ª Reunión de Familias Syngap1 España, de nuevo un día convivencia donde pudimos, por un lado, conocer a algunas de las familias que se habían incorporado recientemente a la asociación, y por otro, reencontrarnos con las familias ‘veteranas’.
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Reto 2021
Media Maratón
El pasado 26 de Septiembre corrimos 21k para darle visibilidad a la enfermedad.
- 26 de Septiembre 2021
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Encuentro de Familias SYNGAP1
Fue la primera vez que nos reunimos las familias, por aquel entonces solo éramos 5 y había pasado muy poco tiempo desde el diagnóstico de nuestros peques.
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Encuentro de Familias SYNGAP1
Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica). Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad Syngap1.
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Reunión de Familias SYNGAP1
El pasado 13 de Noviembre tuvo lugar la Reunión de Familias Syngap1 España, una jornada de convivencia donde pudimos conocer en persona a algunas de las familias recientemente incorporadas a la asociación, y sobre todo compartir experiencias y escuchar charlas súper interesantes.
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