SYNGAP1 ESPAÑA

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Proyectos de investigación / colaboraciones

Asociación SYNGAP1 ESPAÑA
Desde nuestra asociación estamos trabajando y colaborando en diversos proyectos y estudios clínicos, así como estrechando lazos con el resto de asociaciones homólogas de otros países.

Nos gustaría destacar los siguientes puntos:
 
   – Proyecto de creación de un Registro Nacional de Pacientes y una Plataforma para Estudios Clínicos y Básicos, liderado por profesionales del Hospital Sant Joan de Deu y en IIB Sant Pau (Barcelona) – duración 2 años / coste 100.000€
   – Participación en estudio clínico para el uso de fenfluramina para el control de la epilepsia, coordinado por el Dr. Ángel Aledo
   – Cooperación con asociaciones de familias latinoamericanas
   – Coordinación con el resto de asociaciones europeas, americanas y australiana para la puesta en marcha de iniciativas a nivel mundial
   – Trabajamos para crear también un registro europeo de pacientes a través de CIBERER
   – Hemos registrado nuestros casos en el Registro de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III
   – Somos socios de FEDER y estamos presentes en plataformas como Orphanet y Share4Rare
 
Todo esto con el objetivo de colaborar al máximo con todos los proyectos de investigación relacionados con SYNGAP1.