Desde nuestra asociación estamos trabajando y colaborando en diversos proyectos y estudios clínicos, así como estrechando lazos con el resto de asociaciones homólogas de otros países.

Nos gustaría destacar los siguientes puntos:

 

   – Proyecto de creación de un Registro Nacional de Pacientes y una Plataforma para Estudios Clínicos y Básicos, liderado por profesionales del Hospital Sant Joan de Deu y en IIB Sant Pau (Barcelona) – duración 2 años / coste 100.000€

   – Participación en estudio clínico para el uso de fenfluramina para el control de la epilepsia, coordinado por el Dr. Ángel Aledo

   – Cooperación con asociaciones de familias latinoamericanas

   – Coordinación con el resto de asociaciones europeas, americanas y australiana para la puesta en marcha de iniciativas a nivel mundial

   – Trabajamos para crear también un registro europeo de pacientes a través de CIBERER

   – Hemos registrado nuestros casos en el Registro de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III

   – Somos socios de FEDER y estamos presentes en plataformas como Orphanet y Share4Rare

 

Todo esto con el objetivo de colaborar al máximo con todos los proyectos de investigación relacionados con SYNGAP1.