El pasado 13 de Noviembre tuvo lugar la Reunión de Familias Syngap1 España, una jornada de convivencia donde pudimos conocer en persona a algunas de las familias recientemente incorporadas a la asociación, y sobre todo compartir experiencias y escuchar charlas súper interesantes.
La jornada comenzó con una breve presentación de los hitos logrados por nuestra asociación desde su creación en 2019, un repaso a su situación económica y financiera actual, y también los retos que nos proponemos para 2022:
Acto seguido el Dr. Bayés dio una charla sobre la Patología Molecular Sináptica presente en los niños afectados por Syngap1, una explicación muy necesaria para entender qué provoca esta enfermedad, y qué proyectos de investigación se están llevando a cabo.
Posteriormente, escuchamos una charla grabada del Dr. Sans acerca de los trastornos del sueño, muy útil también para saber qué hacer para mejorar los hábitos de sueño de nuestros hijos.
Antes del break para la comida, dos de nuestras familias compartieron su experiencia personal, un momento muy bonito en el que todos pudimos aprender unos de otros, y donde se creó una conexión especial.
Y en concreto, Teresa y Jordi nos explicaron su ‘decálogo’ para llegar a aceptar la condición de su hija, algo digno de compartir:
1.- Estudiar y conocer Syngap1 en detalle
2.- Aceptarlo
3.- Explicarlo y compartirlo con la familia
4.- Normalizar la situación en su entorno social
5.- Formar un equipo, implicando a los hermanos de su hija Syngap1
6.- Poner todos los medios a su alcance para el bienestar de su hija
7.- Intentar no dejar de hacer nada
8.- Tomar conciencia de que todos los días hay momentos difíciles, pero también momentos preciosos
9.- Compartir su experiencia
10.- Dejar que su hija ‘haga su parte’ y les haga felices a los demás:
Para terminar, la Dra. Ribeiro nos actualizó sobre el estado del proyecto de Creación del Registro Nacional de Pacientes, y nos explicó los resultados preliminares del estudio de los trastornos del sueño realizados a las familias.
Lamentablemente, por falta de tiempo no pudimos escuchar esta charla grabada del equipo SESM-DI acerca de los trastornos de la conducta:
Queremos agradecer en especial a la Fundación Cisen (http://fundacioncisen.com/) por cedernos sus instalaciones de manera totalmente gratuita, un espacio perfecto para poder disfrutar de las charlas, y sobre todo para que nuestros hijos disfrutasen del día acompañados de sus monitoras, y también a Álex Velasco, de la empresa Krub (https://krub.es/) que se encargó de toda la transmisión en directo a través de nuestro canal de Youtube y página de Facebook.
Podéis descargar aquí las presentaciones:
by