El pasado 4 de Noviembre de 2023 tuvo lugar la 4ª Reunión de Familias Syngap1 España, esta vez en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un entorno perfecto donde nos pudimos reunir tanto familiares como profesionales que trabajan con nuestra asociación.
Tuvimos una agenda repleta de presentaciones y charlas, como siempre comenzando con un breve resumen de todo lo trabajado desde la asociación, para dar paso enseguida a las intervenciones de los distintos médicos e investigadores que nos quisieron acompañar:
Asociación Syngap1 España, actualización de datos (socios, proyectos, redes sociales: Gonzalo Bermejo (Presidente) y Bertrand Saby (Tesorero)
¿Qué es SYNGAP1?: Alba Tristán Noguero, investigadora postdoctoral en el Instituto de Investigación de Sant Pau
Modelos Humanos celulares en la investigación de Syngap1: Dr. Alex Bayés investigador principal del Laboratorio de Fisiología Molecular de la Sinapsis del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sant Pau (IIB Sant Pau) y Oriana Zerpa, investigadora del equipo.
Tratamientos para Syngap1: Dónde estamos y hacia dónde vamos: Dra. Ana Mignorance (Dacraena Consulting)
Syngap1 en el mundo, actualización de las investigaciones a nivel internacional: Dra. Juliana Ribeiro, Neuropediatra, investigadora del Institut de Recerça Hospital Sant Joan de Déu
Hallazgos electroencefalográficos en niños y adolescentes con encefalopatía por SYNGAP1: Dra. Juliana Ribeiro, Neuropediatra, investigadora del Institut de Recerça Hospital Sant Joan de Déu
Proyecto BRAIN, investigación y abordaje de trastornos del cerebro: Dra. Àngels García Cazorla, Neuropediatra, investigadora del Institut de recerca del Hospital SJD Barcelona y Coordinadora de la Unidad de enfermedades metabólicas del cerebro
Abordaje de los trastornos de la conducta en Syngap1: Meritxell Tomàs, psicóloga y Mercè Casadesús, enfermera del Equipo SESM-DI (salud mental y discapacidad intelectual) Catalunya central, Althaia Manresa (Bcn)
Actualización datos encuesta familias Syngap1 España: Montse Comas (Vicepresidenta)
Queremos agradecer al Hospital Sant Joan de Déu por todas las facilidades prestadas, así como a los voluntarios que cuidaron de nuestros peques durante la jornada.
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