¡LO HICISTEIS!
El pasado 10 de mayo, Majadahonda se convirtió en mucho más que el escenario de una carrera. Bajo la lluvia intensa y el cielo gris sobre nuestras cabezas, cientos de personas decidisteis correr, caminar, animar y luchar junto a nosotros en la IV Carrera Corriendo por Syngap. Y no os detuvo nada. Cada paso bajo […]
IV CARRERA SOLIDARIA CORRIENDO POR SYNGAP1
Ya puedes apuntar en tu calendario el Domingo 10 de mayo la IV Carrera Solidaria “Corriendo por SYNGAP1”. Un planazo para moverse por una buena causa. ¿Dónde?📍: Monte del Pilar, Majadahonda¿Cuándo? 🕛 : 12:00h (recogida de dorsales a las 11:00h) ¿Cómo puedes participar?✅ Corre 5K o 10K ✅ Ven en bici ✅ Camina a tu […]
¡Una nueva fuente de esperanza!
El pasado jueves 12/03 tuvimos el honor de recibir la visita de la empresa americana CAMP4, que ha desarrollado una terapia génica que busca la cura del Syngap1. Buscan hospitales de referencia donde establecer sus centros y desde los que aplicar esta terapia, y en este contexto, visitaron el hospital Sant Joan de Deu en […]
Buen trabajo
Aquí está la imagen que representa el trabajo de muchas familias luchando por un objetivo común. Tras ese cheque de más de 29.000 € se esconden meses de trabajo con la mirada puesta en la cura para nuestr@s hij@s. Cada céntimo suma, cada accion aporta…estamos orgullos@s de las familias de syngap1 España, incansables, valientes, trabajadoras…hoy […]
La Asociación Madrileña de Distribuidores de Automoción (AMDA) realiza una importante contribución a la busqueda de una cura donando 5.000 €.
La Asociación Madrileña de Distribuidores de Automoción (AMDA) realiza una importante contribución a la busqueda de una cura donando 5.000 €. La Asociación madrileña dona 5.000 € y hace así posible que sigamos avanzando en investigación…cada paso, cada donación, cada ayuda nos acerca mas a la cura de nuestr@s hij@s.
Nuestr@s chic@s se visten de miedo para celebrar Halloween
Como cada año en Halloween las familias Syngap1 España celebramos la noche de muertos con ilusión y disfraces…..y muchas golosinas!!!!! pulsa aqui para disfrutar de un buen susto!!!!
Resumen del 6º Congreso Nacional y encuentro de familias Syngap1 España
El 6º Congreso Nacional y Encuentro de Familias Syngap1 España se celebró en el Hospital de Manises los días 18 y 19 de octubre de 2025. Objetivos del Encuentro El evento reunió a familias, especialistas médicos e investigadores para abordar la enfermedad rara del Síndrome Syngap1. Los objetivos principales fueron: Temas Abordados y Avances Durante […]
¡¡Ya tenemos la Lotería Syngap1!
¡La ilusión de la Navidad ya está aquí! Y con ella, una oportunidad maravillosa para que tu suerte y tu solidaridad vayan de la mano. Al comprar tu Lotería de Navidad con la Asociación Syngap1, no solo juegas a ganar un pellizco, ¡sino que ya estás ganando en solidaridad! Este año hemos conseguido el décimo […]
6º Congreso Nacional y encuentro de Familias Syngap1 España
Este año celebramos la sexta edición de nuestro encuentro de Familias Syngap1 en (Manises, Valencia), y contaremos con la intervención de varias personalidades y referentes de la investigación y la visibilización en materia de Syngap1 a nivel nacional e internacional. El congreso tendrá lugar los días 18 y 19 de octubre de 2025 en el Hospital de […]
III Carrera Solidaria Syngap1
El 11 de mayo tenemos una cita: la III Carrera Solidaria “Corriendo por SYNGAP1” @syngap1esUn planazo para mover el cuerpo por una buena causa 💙 📍 Monte del Pilar, Majadahonda🕛 12:00h (recogida de dorsales a las 11:00h) 👉 ¿Cómo puedes participar?✅ Corre 5K o 10K 🏃✅ Ven en bici 🚴♀✅ Camina a tu ritmo 🚶✅ […]
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