#syngap1españa
Agenda de actividades


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Reto 2021
Media Maratón
Samsa was a travelling salesman and above it there hung a picture.
- 26 de Septiembre 2021
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2ª Reunión de Familias SYNGAP1
Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el sábado estuvimos en Isla Mágica). Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad Syngap1.
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1ª Reunión de Familias SYNGAP1
Fue la primera vez que nos reunimos las familias, por aquel entonces solo éramos 5 y había pasado muy poco tiempo desde el diagnóstico de nuestros peques.